Dagboek
Home Opitz syndroom Fotoboek Mijn kaartje Dagboek Gedichten

 

email.gif (9639 bytes)

website van Annelie

 

 

Het laatste nieuws...

Mijn eerste dag...

Hoera! Ik ben geboren op dinsdag 20 maart 2001 om 11.24uur in het Albert Schweitzer Ziekenhuis (lokatie Dordtwijck) in Dordrecht-NL. Ik woog direkt na mijn geboorte 1.235 gram en was ongeveer 28 cm groot. Ik mocht heel eventjes bij mijn moeder kroelen alvorens ik in mijn couveuse ging.

Ik lig lekker de hele dag een beetje te slapen, want ik ben toch wel moe geworden van al die drukte rond mij heen. Dr Wafelman heeft mij onderzocht en vindt dat ik een prima start heb gemaakt. Na 1 minuut kreeg ik een 9 en na 5 minuten een dikke 10.

Mijn tweede dag...

Hoera! Mamma is jarig en ik heb haar een kaart gegeven met de afdruk van mijn voetje. De zusters op de Couveuse afdeling hebben mij hierbij een beetje geholpen. Ik krijg lekker eten door mijn navel. De dokter heeft daar gisteren een slangetje in gedaan waar het infuus aan vast zit. Ik heb al twee heerlijke poep luiers gehad. En pappa en mamma zijn heel erg trots op mij.

Mijn derde dag...

De zusters op de Couveuse afdeling zijn heel erg lief voor mij. Ik lig aan de monitor en ik doe heel erg mijn best. Tot op vandaag heb ik geen slechte momenten gehad en daar is iedereen blij mee. Mijn pappa en mamma komen iedere dag kroelen. Ik vind dat heel fijn. Ik val dan ook altijd in slaap.

Vandaag is het infuus uit mijn navel gegaan omdat dit niet meer lekker zat. Nu zit het op mijn hoofdje, ook dat vindt ik niet fijn dus probeer ik het eraf te halen, alleen de zuster vindt dat weer niet goed. 

Mijn vierde dag...

Vandaag is het een rustige dag. Ik ben regelmatig even wakker en lig dan te kijken naar de zusters die druk aan het werk zijn.  Ik mocht vandaag samen met mamma op de foto, voor een nieuwe folder over de kangaroo-methode. In deze voorlichtingsfolder wordt uitgelegd, dat het voor prematuur geboren kindjes heel erg goed is om contact te hebben met de ouders. Dit kan door lekker op de borst te liggen bij pappa of mamma.

Mijn vijfde dag...

Vandaag is het infuus uit mijn hoofdje gegaan en in mijn beentje gezet. Dit zit veel prettiger. Ik ben in de afgelopen dagen iets afgevallen. Gelukkig niet zoveel en ik begin al een beetje te groeien. Het infuus in mijn beentje zit niet meer zo lekker dus heeft de dokter dit in mijn armpje gezet.

Ik ben een beetje verdrietig want mamma gaat al naar huis en ik moet nog blijven. Gelukkig heeft ze beloofd veel langs te komen.

Mijn zesde dag...

Ik begin een beetje door te krijgen waarom ik steeds een speentje krijg. Als ik namelijk heel hard sabbel en zuig dan krijg ik lekker eten in mijn maagje en dan slaap ik lekker.

Mijn zevende dag...

Vandaag ik het een grote dag ! Ik ga verhuizen en alle plakkers mogen van mijn lijfje. Ook het infuus mag uit mijn armpje. Ik doe het heel erg goed. Voor pappa en mamma gaat alles een beetje te snel maar ze hebben alle vertrouwen in mij !

.......

Mijn tweede week...

Het gaat prima met mij ! Ik begin een beetje te groeien. Deze week is de medisch fotograaf langs geweest om foto's van mij te maken. Dit omdat ze zeggen dat ik een bijzonder kindje ben? Ze hebben mij verteld dat ik nog naar AZR Dijkzigt/Sophia moet voor onderzoek. Ze willen namelijk weten waarom ik zo klein ben. Maar voor het zover is moet ik nog heel vaak mijn flesje leeg drinken.

En dat gaat steeds beter ! Als ik niet te moe ben drink ik mijn flesje in "no time" helemaal leeg.

.......

Mijn derde week...

Het gaat lekker ! Ik groei goed en dat laat ik merken ook... wanneer de zusters of mijn pappa en mamma niet op tijd zijn om mij eten te geven, dan laat ik even mijn stemmetje horen  HHHHHOOOONNNNGGGGEEEERRRRRR!!!!!!!!

Ik weeg nu al 1.505 gram en ik mag dan ook van 12 voedingen per dag naar 8 voedingen. En als ik dan wakker ben mag ik zelf mijn flesje drinken. Mamma heeft kleertjes voor mij meegenomen en die heb ik meteen aangetrokken. Ze zijn nog een klein beetje aan de ruime kant, maar ik vind het hartstikke leuk.

De zuster heeft vandaag (12-4-01) verteld dat ik morgen in bad mag!!!! Ik ben nu al zenuwachtig... Nou tot morgen dan vertel ik jullie hoe ik in bad ben geweest.

.......

Mijn vierde week...

Ik ben in bad geweest !!!! Op Goede vrijdag was het dan zover ! Omdat ik inmiddels meer dan 1.500 gram weeg mag ik in bad. En dus kwamen mijn pappa en mamma op vrijdagmiddag speciaal om mij in bad te doen.

In het begin vond ik het nog een beetje spannend maar al snel was ik redelijk "relaxed" en lag ik lekker in bad. Ik mocht niet te lang in bad maar ik heb heerlijk genoten. Mamma heeft mij daarna warm aan gekleed en de fles gegeven.

Ik ga vervolgens lekker slapen om weer op tijd wakker te zijn voor mijn volgende fles.

Het is zaterdag... en ik ga pappa en mamma verrassen want gisterenavond heeft zuster Elles mijn sonde eruit gehaald omdat ik zo goed mijn flesjes drink..

HAHA...Pappa en mamma wisten niet wat ze zagen toen ze binnen kwamen...

De dokter heeft van morgen (zondag) gezegd dat ik uit de couveuse mag... HOERA!! Mamma vindt dit wel heel erg spannend en zegt dat ik dan wel meer dan 1.600 gram moet wegen.... oeps ik weeg nog maar 1.595 gram...

Het is feest.... want ik weeg 1.650 gram...... ik mag lekker uit de couveuse...

Mamma en pappa hebben mij op tweede paasdag in een wiegje gelegd. En ik moet zeggen dat bevalt prima !

.......

HALLO...

Ik doe heel erg goed mijn best en ik mag volgende week naar huis toe... deze week ga ik nog even gymnastieken met de fysio en komt er nog een oogarts langs en maken ze nog even een scan van mijn hoofdje...

De week gaat heel erg snel... het is vandaag vrijdag en ik ben net wezen gymnastieken.. haha dat was wel leuk.. ook de onderzoeken van deze week waren prima. Pappa en mamma hebben ook de uitslag gehad van mijn chromosoom onderzoek en dat was goed nieuws.. 46 XY !!!! prima dus, geen afwijkingen...

Nog twee nachtjes slapen en dan op zondag komt mamma bij mij slapen ... en dan mag ik op maandag morgen mee naar huis.

Hoera dan kan ik eindelijk Sepp zien, ook Sepp kan haast niet meer wachten....

sepp1.jpg (65685 bytes)

Maandag, 23 April 2001

ben_thuis.gif (4909 bytes)

 

 

 

Ik vind het heerlijk om lekker thuis te zijn hoewel ik nog wel moet wennen aan alle nieuwe geluiden en geuren.

Voor mijn pappa en mamma is het heel erg zwaar.... 's nachts ben ik namelijk wakker. De eerste week was heel erg spannend. Er kwamen veel spanningen los bij pappa en mamma. Ik vind het heerlijk om bij hen te zijn. Ik heb veel steun aan hun.

De moeilijke tijden gaan nog komen, ik moet namelijk nog voor onderzoeken naar het AZR in Rotterdam. Op 5 juni bij de endocrinoloog en de kinder-uroloog. Zij gaan mij verder onderzoeken. Ze denken dat ik een Syndroom heb alleen ze weten niet wat voor een Syndroom. Verder moet ik op 18 juni nog naar Klinisch Genetica in Rotterdam. Ook deze bollebozen gaan mij onderzoeken.

Ik hoop dat we in deze spannende periode nog een beetje aan genieten toe komen...

Jesper

jesper33.jpg (34363 bytes)

 

16 juni 2001

Ik ben afgelopen zaterdag op visite geweest bij de familie Beetstra. Kon ik dan eindelijk kennis maken met Michelle en Justin.

Het was heel erg gezellig. We hebben lekker taart gegeten (welke door Mamma was gebakken) en hebben lekker zitten kletsen. Meneer Beetstra heeft aan aantal foto's gemaakt. :-)

michelle_jesper_justin_3.jpg (26019 bytes)

Voor meer foto's kun je kijken in mijn fotoboek.

26 juni 2001

Hallo,

Ik lig voor een paar dagen in het ziekenhuis. De laatste dagen was ik, met name overdag, heel erg onrustig en heb ik veel moeten huilen. Ook ben ik niet echt veel aangekomen. Daarom zij we vandaag even bij mijn kinderarts geweest en die wilde graag dat ik een paar dagen zou blijven logeren. De komende dagen wordt er een bloedonderzoek gedaan en gaan ze een ph-metrie onderzoek doen. Ze gaan daarmee kijken of ik maagzuur in mijn slokdarm krijg na een voeding.

zknhs003.jpg (24090 bytes)

Zondag ben ik weer thuis voor mijn feestje. Of ik ben dan weer helemaal uit het ziekenhuis of ik mag een dagje met verlof.

nou tot de volgende keer, ik hou jullie op de hoogte.

Jesper

Zondag 1 juli 2001

Vanmorgen heeft pappa mij opgehaald in het ziekenhuis, want vandaag is het feest !

Vandaag geven pappa en mamma een feest voor mij ! Kijk maar in mijn fotoboek daar zet pappa de foto's van vandaag !

Tot ziens

Jesper

Donderdag 5 juli 2001

Ik mag weer naar huis ! Na negen dagen in het ziekenhuis te hebben gelegen mag ik weer naar huis. Gelukkig maar.. Volgens de dokter heb ik geen reflux, om mij wat meer rust te geven ben ik naar 6 voedingen gegaan (om de vier uur). Verder heb ik wel lactulose gekregen omdat ik moeite heb om mijn luier vol te krijgen.

De eerste twee dagen thuis heb ik veel last van de warmte en drink daardoor mijn flesjes slecht leeg. (335cc van de 540cc over 6 voedingen) Mijn pappa en mamma maken zich daarom toch wel een beetje zorgen.

September 2001

Het gaat goed met mij... ik slaap lekker 's nachts en ik drink mijn flesjes steeds beter. Ik ga nu met mamma twee dagen in de week naar het medisch kinderdagverblijf... het is daar wel leuk ... maar ook heel onrustig en daardoor kan ik thuis niet zo goed slapen... Mamma vindt dat niet zo fijn ... want ik moet dan heel veel huilen... Pappa is weer veel aan het werk :-(

We zijn lekker twee weken op vakantie geweest naar ItaliŽ... dat was wel even spannend ... maar ik ben heel erg liefs geweest... kijk maar in mijn fotoalbum voor de foto's

 

November 2001

Ik ben heel erg neusverkouden en ik wil mijn flesjes niet meer drinken. En daarom lig ik nu in het ziekenhuis. Ik heb waarschijnlijk een virus...

Ik heb het virus overwonnen alleen goed drinken doe ik nog niet. Toch mocht ik naar huis.

Ik houd jullie op de hoogte

Liefs Jesper

December 2001

Ik drink nog steeds slecht en daarom moest ik toch weer terug het ziekenhuis in. Onderzoek heeft geen virus aangetoond en daarom mag ik met de sonde naar huis medio december. Maar helaas ik ga spugen als ik de voeding binnen krijg via de sonde en ik heb verhoging en diaree. Zo kan het niet langer dus na slechts vier dagen thuis wordt ik weer opgenomen.

Met de kerstdagen en oud & nieuw ben ik helaas niet thuis. Mijn pappa en mamma komen vaak alngs en de zusters zijn heel erg lief voor mij.

Er worden allerlei onderzoeken gedaan, wil je daar meer over weten ga dan naar de "ben ik ziek pagina".

Januari 2002

Ik ben gelukkig weer thuis. Een beetje met vallen en opstaan want ik was nog maar net uit het ziekenhuis toen ik oorontsteking kreeg. Inmiddels ben ik weer redelijk hersteld. Wel heb ik nog steeds een neus-maagsonde.

Mijn pappa heeft een kinderarts uit het AMC gesproken en nu gaat zij samen met mijn eigen kinderarts een plan maken om mij te laten eten en groeien. Ik heb nu een medicijn gekregen waardoor mijn maagje sneller leegt. Misschien ga ik ook wel beter eten....

Verder krijg is binnenkort een andere sonde, ze noemen dat een PEG-sonde (Percutane Endoscopische Gastrostomie). Hiervoor moet ik naar het Sophia, want de PEG-sonde moet operatief geplaatst worden.

 

Februari / Maart 2002

Ik ben weer een beetje ziek geweest alleen nu hoefde ik niet naar het ziekenhuis omdat mijn pappa en mamma mij via de sonde eten kunnen geven. Ik spuug heel veel, het wordt steeds meer. Gelukkig heeft de Gastro-enteroloog in het Sophia een aantal onderzoeken laten doen om te kijken of ik een goed slik en of ik een reflux heb. En ja hoor ik heb ook last van reflux, het zuurbranden in de keel, hierdoor spuug ik zo veel.

Ik heb nu medicijnen gekregen om het spugen/zuurbranden door de reflux tegen te gaan. Deze medicijnen helpen goed. Soms wil ik al wat beter eten.

Op 16 april gaan ze mij opereren en krijg ik een PEG-sonde of PEG Catheter. Mijn mamma is heel erg gespannen ze wil me denk ik niet achterlaten op de OK. 

 

HOERA, HOERA, HOERA ...... IK   BEN   1   JAAR ..................

Op 20 maart 2002 was het zover mijn eerste verjaardag. Ik had al mijn vriendjes en vriendinnetjes uitgenodigd. Dat was wel heel erg gezellig. We hebben met zijn alle gespeeld en gezongen. Ook heb ik van de taart gesnoept. Iedereen had een cadeautje meegenomen, waardoor aan het einde van de dag de hele tafel vol lag met allemaal cadeautje voor mij. 

 

April 2002

Het is bijna zover nog een weekje en dan ga ik naar het Sophia voor de operatie.

Op 15 april was het zover, ik mocht naar het Sophia. Ik was heel rustig en lief, mijn pappa en mamma waren wel een beetje gespannen. Na een lange dag ben ik heerlijk gaan slapen om helemaal fit te zijn voor de operatie. 

De volgende dag waren mijn pappa en mamma al vroeg in het Sophia. We hebben gezellig zitten spelen, ook tante Patricia was al vroeg in het Sophia. Om kwart voor 10 werd ik gehaald om naar boven te gaan waar de chirurg en de gastro-enteroloog op mij stonden te wachten. Ook was er een lieve Belgische mevrouw die mij een prikje gaf waardoor ik lekker ging slapen. 

Het ging allemaal heel snel, om half 1 kom mamma mij komen halen. Ik was nog wel een beetje slaperig. Toen ik wat meer wakker was had ik best wel pijn, mijn pappa heeft toen wat gevraagd aan de zuster. Toen de pijn iets was gezakt voelde ik me al snel weer een heel stuk beter. Ik ben die avond lekker gaan slapen.

De dag na de operatie kreeg ik alweer een beetje te eten. De gastro-enteroloog was heel tevreden over mijn herstel en daarom mocht ik op 18 april al weer naar huis. Lekker samen met pappa en mamma weer naar Sepp.

 

Juni / Juli 2002

Het gaat goed met mij. Sinds ik de PEG heb spuug ik niet meer zoveel en ben daardoor weer een stuk sterker geworden. Ik begin al te stappen langs de tafel, bank en ook aan Pappa's of Mamma's hand(en) wil ik al wat stappen. Maar kruipen gaat nog steeds het snelst. Verder kan ik al zelf op mijn BMW loopauto klimmen. Deze auto heb ik van Roel (Pappa's baas) gekregen.

Verder ga ik nu twee dagen in de week naar Annemiek en Lisette. Het is daar heel gezellig en we doen altijd wel leuke dingen.

Ik ben in mei op vakantie geweest met Dennis en Patricia en Pappa en Mamma. Ik toen mijn eerste schoenen gekregen. Het was super gezellig. We zijn wezen wandelen en zwemmen. En Patricia heeft samen met mij liedjes zitten zingen. 

In juni zijn we ook met Opa en Oma, Margo en Arie, naar Zeeland geweest. Dat was ook heel gezellig.

Thuis zijn we een beetje aan het verbouwen. Inmiddels hebben we een nieuwe keuken en een badkamer wordt in september geplaatst. 

 

September / Oktober

De tijd gaat heel erg snel en mijn Pappa kan al mijn belevenissen niet allemaal meer bijbenen. Dus nu even een kort over wat ik de afgelopen maanden allemaal heb gedaan.

Ik ben in juli 2002 mijn eerste echte stappen gaan zetten en inmiddels kan ik al heel goed rennen. Ik kan zo heel veel dingen ondernemen waardoor mijn mamma en pappa het heel erg druk hebben met mij.  Inmiddels ben ik naar een andere oppasmoeder, Annemiek en Lisette hebben een aantal maanden heel goed op mij gepast en ik heb met hen heel veel plezier gehad.

Nu ga ik drie dagen in de week naar Betty en dat gaat heel erg goed. Ik heb het daar prima naar mijn zin.

Mijn Pappa en mamma hebben het huis laten verbouwen, we hebben een nieuwe keuken en badkamer en nu zijn ze een nieuwe kamer voor mij aan het maken. Ja echt waar ik krijg een nieuwe kamer omdat er een baby bij mamma in haar buik zit HOERA HOERA HOERA !!!

Het is inmiddels eind oktober en over een paar dagen moet ik naar het MC Sophia. Daar gaat Dr. Wolfenbuttel mijn hypospadie repareren. Ik hoop dat alles goed gaat, ik moet zeker een week in het Sophia blijven voor ik weer naar huis mag.

Eten doe ik nog steeds niet zo goed. Ik heb nog steeds mijn sonde heel hard nodig, inmiddels krijg ik andere voeding, dat is wel even wennen, ik moest daar eerste heel veel van spugen maar nu gaat het langzaam beter.

Tot de volgende keer,

Jesper Ardon

November 2002

Ik ben weer thuis !!!!! De operatie aan mijn hypospadie is prima verlopen en dus mocht ik na 7 dagen weer naar huis. Het was een lange operatie (3 uur) maar ondanks dat was ik na twee dagen al weer heel erg fit. Ik was heel blij met alle bezoekjes van Hans, Annemarie, Wendy, Rianda, Opa, Oma, Oude Oma en Betty. Over een paar maanden (januari februari 2003) moet ik weer voor een nachtje naar het Sophia. Ik krijg dan een PH metrie meeting en ook gaan ze in mijn maagje kijken. En als alles goed gaat krijg ik ook een nieuwe sonde. Verder zal ik in mei juni 2003 worden geopereerd aan mijn hypospadie (de tweede correctie)

IK heb toch wel moeite met de voeding. Ik spuug dagelijks in de ochtend wat voeding. Pappa en mamma vinden dat niet leuk en zij overleggen met het Sophia om te kijken wat er gedaan kan worden.

Tot de volgende keer 

Jesper Ardon  

Februari 2003

Februari 2003 was wel een hele leuke en spannende maand. Ik heb op 17 februari een zusje gekregen ze heet Annelie en ze is heel erg lief.

Verder heb ik een MiC-Key gekregen ter vervanging van de PEG die ik al weer een tijdje in mijn buik had zitten. Ook is er tijdens die operatie een Gastroscopie gemaakt en hebben de dokters stukjes weefsel weg genomen uit mijn twaalfvingerige darm, mijn maag en slokdarm. Dit gaan ze onderzoeken.

Tot de volgende keer 

Jesper Ardon  

2004

2004 is alweer voorbij en eigenlijk heb ik jullie niet verteld hoe goed het met mij gaat. Ik heb de tweede hypospadie correctie gehad en dat is prima gegaan. Alles werkt nu zoas het zou moeten. MIsschien ziet het er nog iets anders uit maar dat geeft niet. Nadat ook mijn neus en keel amandelen zijn verwijderd gaat het eigenlijk prima met mij. Ik ben veel minder vaak ziek en wordt daardoor steeds sterker.

Met het eten gaat het nog niet zo goed ik heb nog steeds niet zoveel zin om te eten en dat vinden mijn pappa en mamma niet zo leuk. In februari 2005 ga ik een borstel therapie volgen in de hoop dat ik dan mijn prikkelingen beter verwerk en beter ga eten. Ik ben nu bijna 4 jaar en ga dus binnenkort naar school. Spannend hoor.... Pappa en mamma vinden dat ik al een heel slim mannetje ben.

IK zal proberen in 2005 iets meer te schrijven op mijn website.

Tot de volgende keer 

Jesper Ardon  

This page was last updated on 01/01/05.